罕见病患者不孤单 华山医院携全国脱髓鞘病患者线上“温暖互动”

2020-05-30 20:27:13 作者:刘轶琳 来源:东方网 选稿:王珂然

东方网记者刘轶琳5月30日报道:脱髓鞘病是一种罕见病,患上脱髓鞘病变的患者,神经冲动的传送会受到不同程度的影响,会出现精神障碍、肢体活动障碍等,一旦病情难以控制,就会危及生命。患者精神上很痛苦,常常感到焦虑不安,孤独无助。上海华山医院每年举行一次

来自全国各地患友的聚会,医患之间、患者之间温情互动,共同探索战胜疾病之道。

今天上午,第五届复旦大学附属华山医院神经内科视神经脊髓炎(NMO)和多发性硬化(MS)(简称NMO-MS)患教会如期赴约。来自全国各地的脱髓鞘病患友纷纷按下视频连接键参与这一年一度的聚会。今年活动的主题是“我连接,我们一起连接”。会议以视频连接形式举办,以服务于更多五湖四海的患友。

豆绿色的手环,是华山医院神经内科七彩手环之一,象征着中枢神经系统脱髓鞘疾病:视神经脊髓炎(NMO)和多发性硬化(MS)等。主办方供图,下同

复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授在致辞中表示,患友会到现在已经第五个年头,聚集了越来越多来自全国各地的患友们。患友会坚持以患者为中心,保持客观、中立的治疗观点;涉及的疾病类型不仅包含多发性硬化,还包括视神经脊髓炎谱系病、MOG抗体相关的中枢神经系统脱髓鞘病;秉持学术性原则,紧密结合最新的临床研究结果,解答患友们在诊疗过程中的疑问。专家团队致力为患友们提供更多更好的医疗照护。

周磊主治医师以“NMO与MS——新的治疗与挑战”为题,讲解了大家最为关心的问题:NMO与MS的最新认识、诊疗经验、治疗方案,及中国患者的治疗选择。还做了题为“NMO与MS的自我管理”讲座,与患友们分享如何更好地与疾病共存,如何准确地识别复发症状,与医护团队共同抗击病魔。

疾病缓解期预防复发治疗是NMO与MS患者防治疾病进展最重要的环节,个体化的免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量。华山医院药剂科医师副主任医师马春来教授在“免疫抑制剂——你不知道的事儿”讲座中,为大家详细解释了各种免疫抑制剂的适应证和使用注意事项,并一一解答了大家的选用药物过程中的困惑。

护理亦是疾病恢复的关键环节。活动上,华山医院神经内科许雅芳护士长聚焦于疲劳、疼痛、排便障碍三个方面,讲解了脱髓鞘病患友可能出现的症状及日常的护理方法,为患友及家人提供参考。华山医院神经内科张包静子医生则为患友们普及了该病的最新概念和诊疗经验。

视神经炎是脱髓鞘病的致残的一个重要原因,一次又一次的发作常常让患友们感到焦虑无助。澳门镜湖医院眼科黄咏恒医生讲解了NMO和MS的视神经炎诊疗,提醒患友们及时识别视神经炎症状,尽早诊疗是改善预后的关键。

活动的最后,医护团队和患友代表进行了轻松的游戏和提问咨询环节。意犹未尽的患友们纷纷提出了困扰自己多年的疑问和担忧,医护团队逐一给予了解答。

本次活动由复旦大学附属华山医院神经内科、复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科、复旦大学附属华山医院护理部、华山医院神经内科党支部、华山医院神经内科工会、NMO-MS上海之家、上海市罕见病防治基金会联合主办。会议线上参会近8000人次。

【关于脱髓鞘病】

脱髓鞘病的临床表现为神经细胞相对保持完整、但神经纤维的髓鞘已经因病脱失。

神经纤维上的髓鞘是保护神经元的重要物质,它可以促进神经冲动在神经元上的快速传递,因此,患上脱髓鞘病变的患者,神经冲动的传送会受到不同程度的影响,会出现精神障碍、肢体活动障碍等,一旦病情难以控制,就会危及生命。