东方网记者程琦5月25日消息:有这样一群罕见病群体，每年最担心疾病复发，因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命，他们中60%接受过高等教育，却有超过1/3处于长期失业，还有超过2/3的患者生活无法自理，这就是一种叫做视神经脊髓炎的谱系疾病，简称NMOSD。

为了让全社会关注NMOSD，近日，由中国罕见病联盟指导，北京病痛挑战公益基金会主办，罗氏制药中国支持的世界首个“NMOSD患者关爱日”活动举行，会上还发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。

据了解，视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性病变为特征，全球患病率为1～5/10万人/年，非白种人尤其是亚洲人群更为易感。

《白皮书》数据显示：在受访的333名NMOSD患者中，除了最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、及疲乏症状外，64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。

据北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍：NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄，患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡。“目前中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物，患者仍面临着缺药、少药的局面，除了自身治疗方面的困难，该疾病也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。”

“无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境，患者的日常生活也遭受着极大挑战。”中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：我们希望通过《白皮书》的发布，唤起社会对罕见病群体的关爱，为罕见病诊疗服务的改善提供思考，同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实。

《白皮书》还显示，疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因，90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。

此外，近60%的成人受访者拥有大专及以上学历，在这群患者中有3成处于失业状态，本该成为家庭经济支柱的他/她们却无法为家庭和社会做出更多贡献。而且该病治疗费用高昂，医保可报销比例低，总体医疗费用中80.7%均需患者自费。由于疾病致残率较高，60.4%的患者日常生活无法完全自理，42.0%的患者需要各类型的（比如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和低视力辅助仪器，含放大镜等）辅助工具。

同时，长时间的病痛与价值感的缺失，导致患者心理问题突出，在生活质量评估中，受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。

“罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注，在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外，还需要社会各界发挥力量，让更多罕见病患者拥抱健康。”中国健康教育中心三级职员主任马爱宁表示：“在罕见病防治领域，需要政府、社会、个人等各方共同参与。未来，我特别希望能与各方携手，加大罕见病防治工作力度，特别是加强罕见病健康教育和宣传，让更多的人认识、了解并关心罕见病，为罕见病患者提供更多的支持和帮助。

罗氏制药中国总裁周虹同时表示：“罗氏在神经科学领域拥有完整的研发管线，我们始终致力于为患者提供真正变革性的创新药物，未来，希望能够将更先进的罕见病药物引入中国，并与政府、医院及其他各方携手，造福更多患者。”