中国NMOSD患者调查白皮书发布:呼吁社会关注视神经脊髓炎患者

2020-05-25 20:13:47 作者:程琦 来源:东方网

东方网记者程琦5月25日消息:有这样一群罕见病群体,每年最担心疾病复发,因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命,他们中60%接受过高等教育,却有超过1/3处于长期失业,还有超过2/3的患者生活无法自理,这就是一种叫做视神经脊髓炎的谱系疾病,简称NMOSD。

为了让全社会关注NMOSD,近日,由中国罕见病联盟指导,北京病痛挑战公益基金会主办,罗氏制药中国支持的世界首个“NMOSD患者关爱日”活动举行,会上还发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。

据了解,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,全球患病率为1~5/10万人/年,非白种人尤其是亚洲人群更为易感。

《白皮书》数据显示:在受访的333名NMOSD患者中,除了最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、及疲乏症状外,64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。

据北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍:NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄,患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡。“目前中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物,患者仍面临着缺药、少药的局面,除了自身治疗方面的困难,该疾病也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。”

“无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境,患者的日常生活也遭受着极大挑战。”中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:我们希望通过《白皮书》的发布,唤起社会对罕见病群体的关爱,为罕见病诊疗服务的改善提供思考,同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实。

《白皮书》还显示,疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因,90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。

此外,近60%的成人受访者拥有大专及以上学历,在这群患者中有3成处于失业状态,本该成为家庭经济支柱的他/她们却无法为家庭和社会做出更多贡献。而且该病治疗费用高昂,医保可报销比例低,总体医疗费用中80.7%均需患者自费。由于疾病致残率较高,60.4%的患者日常生活无法完全自理,42.0%的患者需要各类型的(比如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和低视力辅助仪器,含放大镜等)辅助工具。

同时,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出,在生活质量评估中,受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。

“罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注,在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外,还需要社会各界发挥力量,让更多罕见病患者拥抱健康。”中国健康教育中心三级职员主任马爱宁表示:“在罕见病防治领域,需要政府、社会、个人等各方共同参与。未来,我特别希望能与各方携手,加大罕见病防治工作力度,特别是加强罕见病健康教育和宣传,让更多的人认识、了解并关心罕见病,为罕见病患者提供更多的支持和帮助。

罗氏制药中国总裁周虹同时表示:“罗氏在神经科学领域拥有完整的研发管线,我们始终致力于为患者提供真正变革性的创新药物,未来,希望能够将更先进的罕见病药物引入中国,并与政府、医院及其他各方携手,造福更多患者。”