东方网通讯员柴杰、李俊超8月30日报道：一个以“罕见”为题的画展，最近吸引了来自各地的爱心人士。画展之所以命名为“罕见”，是因为作画的都是罕见病患者，他们在和病魔抗争的同时，用画笔写下了心灵之声。观众一边看，一边唏嘘的表示，患的病不寻常，画作阐释的精神世界更不寻常。

父亲泪目：我家姑娘答应要来开幕式... 

 画展大厅，一幅幅画深刻揭示人生的不寻常经历。一位高个子的中年男子，在一组画作前停住了脚步，他看着画留下了眼泪。前不久，女儿答应和他一起来参加画展开幕式，因为这是她生平参加的第一个公众画展，这边墙上展出的10幅画，就是她的作品。他女儿叫周密，今年才18岁，一幅4吋大小的肖像画，是她唯一的自画像，自画像的脸部有点点红斑，这是她溃破的皮肤，因身患大疱性表皮松解症，她肌体上的皮肤都溃烂了，而且无法治愈，小姑娘每天处于巨大的痛苦之中。她和家人不得不用纱布敷贴在皮肤的溃烂处，每月买纱布的花费就要五六千元。

三天前，小姑娘解脱了，在留下了几张未完成的手稿后，突然向这个令人不舍的人世告别。父亲说，前不久小姑娘还边絮叨边开着清单，要买一些秋天吃的水果等食品，试图将炎夏落下的机体亏损，通过食疗补回来，好继续作画。因为这样的想法，在周密的画作上表现得淋漓尽致。我们没想到她突然就走了！

姑娘泪目 ：我为何如此痛苦

 有一幅关于医院画，画面上的人都是胖胖的，他们在药房领药，药房配制的药物，可以让服用的人健康起来，健康的人就会长得胖。她希望自己的病能够尽快痊愈，成为一个正常人，再也不用承受旁人异样的目光。

观众泪目：“罕见”的画作触及心灵

周密的画作阐释了一个病痛女孩对生命的渴望，对战胜病魔的希冀。这个画展展出的40幅画作，都是患者的心灵写实！有的表达了对罕见病的厌恶；有的表达了对美好生活的向往；有的希望自己成为天使，把美好带给世界上的每一个人……。以这样的理念作画，画作当然会引起观众的极大共鸣。

原上海市副市长、现任上海市罕见病防治基金会顾问的谢丽娟女士也被画展的作品所感动，她觉得，患者专心致志地画画，对缓解病情，减少痛苦会有很大的帮助。在社会层面上，更能产生积极向上的正面作用，对社会产生良好的影响。谢丽娟呼吁全社会关注罕见病，爱心人士要多多反映罕见病患者的现状，了解罕见病，关注患者的生存状况，让他们在有限的生命周期里，多多享受人间的关爱，有更多的幸福感。

有位观众在留言簿上写到，"我们普通人可能面对一点挫折就觉得压力很大，但看到她的画就释然了，因为画作呈现的全都是爱、全都是希望、对这个世界的好奇、还有探索。"

“罕见”画展触及人们的心灵，再次引发了社会对罕见病患者这一群体的关注，人们不仅踊跃参观，还在现场主动发起捐钱捐物。中国太保人寿上海分公司则当场向上海罕见病防治基金会捐款，用于罕见病患者的文化事业，舒缓患者的病情。

近年来，随着《健康中国战略纲要》的提出，罕见病越来越得到国家的重视。社会的文明程度的提高，对罕见病患者的关爱时时得以体现，患者的精神面貌也呈现出满满的正能量。由于我国人口基数大，罕见病患者相对较多，他们的生存状况仍然面临众多窘境。

本次展览由上海市罕见病防治基金会、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会联合主办。主办方以自己的行动发出了真切的呼吁，希望社会各界多多关注罕见病群体，让“疾病罕见，爱不罕见”！