两次骨髓移植后,12岁的她想捐眼角膜为爸爸复明

2021-01-25 18:24:00 作者:澎湃新闻资深记者 王选辉 实习生 李丹妮 来源:澎湃新闻

一次化疗之后,12岁的陈红颖对陈光貌说:“爸爸,有一天我不在了,可以把我的眼睛给你吗?”

家住重庆铜梁的陈光貌是一位有着17年从军生涯的复员军人,此前在一次托运任务中不幸弄伤右眼后致失明,而后复员回家。命运对陈光貌并不友好,2016年老父亲被检测出肺癌晚期之后病逝,一年后仅8岁的女儿陈红颖被查出患有急性髓系白血病。

此后,陈光貌与妻子走上了漫长的求医救女之路。从被检测出患有白血病至今,女儿已接受两次骨髓移植手术,高昂的医药费压垮了这个普通家庭。

近期白血病细胞再次复发侵入至陈红颖神经中枢,她希望未来将自己的眼角膜提供给父亲为其复明。陈光貌不放弃女儿生的希望,还在多渠道筹集医药费,“有一丝希望都要去争取”。

为女儿提供骨髓的同一天,老父亲病逝

1999年,陈光貌参军服役。在两年义务兵期间,他考取烟台航空工程学院士官学校。2007年,陈光貌与当时在东莞打工的王娅玲相识并结了婚,在婚后的第二年,两人生下可爱的女儿,取名为陈红颖。

家庭的第一次变故发生在陈光貌的身上。在一次托运任务中,他不小心误伤到右眼。那次创伤造成的高眼压在接下来几年里不断压迫视觉神经,他的右眼视力逐渐下降。2015年,陈光貌右眼彻底失明。

2016年3月,陈光貌选择申请复员回到重庆老家。没想到,厄运接踵而至。当年,父亲被查出肺癌晚期。一年后,女儿被查出患有急性髓系白血病。

在确诊之后,陈红颖就开始了漫长的治疗过程。最开始是化疗,伴随而来的恶心、呕吐、掉发等副作用,也开始出现在她的身上。“女儿以前最喜欢的就是她的长头发,可她还笑着跟我说:‘爸爸,我觉得光头还挺好看的’。”陈光貌说。

在医院接受为期三个月的化疗之后,接下来就是骨髓移植。医院的骨髓库没有找到相对应的供者,因此第一次移植的骨髓取自于作为父亲的陈光貌。

陈光貌和女儿陈红颖。受访者供图

陈光貌和女儿陈红颖。受访者供图

2017年9月15日,是陈光貌心情极其复杂的一天。那天上午,陈光貌进手术室进行骨髓的采取。“我当时看到的是早上9点多钟,我进了手术室采骨髓。然后下午2点我姐就给我打电话,说父亲上午去世了......”

那一刻,陈光貌的心情复杂。作为儿子,他很想马上赶回去见父亲的最后一面,操办父亲的后事,但是另一边自己刚刚取完骨髓还不能下地走路。作为父亲,他第二天还需要抽取更为关键的造血干细胞,让女儿移植成功,继续活下去。

所幸的是,移植手术顺利完成。2019年7月,在将近一年的修养期间,女儿都恢复得不错,于是陈光貌和妻子就想把女儿带回老家,准备让女儿返校上学。

就在一家人准备回归正常生活的时候,一次骨穿复查结果再一次浇灭了这个家庭的希望。检查结果显示,白血病再次复发。

女儿欲捐眼角膜为父复明

陈光貌介绍,当时细胞已经开始对药物产生了免疫,所以化疗效果收效甚微。要想让女儿继续活下去,只能再一次寄希望于骨髓移植。

第一次骨髓移植,虽然骨髓和造血干细胞采自于陈光貌体中,但是只是半相合配对而非全相合配对。第二次骨髓移植,陈光貌已经不再具备移植条件,而妻子的基因情况也无法进行移植,就只能采自于骨髓库。

移植结束之后,陈红颖还是不可避免出现皮排、肠排和肺排等排异症状。原本以为移植完的后遗症状都逐渐减弱的时候,一个不好的消息出现:陈红颖体内的白血病细胞已经侵犯至脑中邻近的神经组织,形成了中枢神经系统白血病。

这消息意味着要控制病情,还要接受10次到20次的局部放射治疗。这对于陈红颖的身体和这个家庭经济状况,都是巨大的压力。

从2017年3月确诊到现在,中间两次移植、三次复发以及数不清的化疗过程,不仅已经从时间、精力上压垮了陈光貌一家,而且也在经济上榨干了这个领着伤残补助金的复员军人家庭。

据陈光貌计算,确诊以来给女儿治病的费用已经高达500万左右。这500万其中一部分来自于陈光貌卖房所获、现有房产抵押银行贷款30万、双方亲戚筹集17万多、新农合报销120多万,一部分来自借款,剩下一部分来自于向社会求助筹集的善款。

“后期费用,如果说顺利一直到她恢复的话,保守估计可能要50万。但是其实这个病是没有谱的,也不知道未来到底要花多少钱。”陈光貌说。

曾经有一天,化疗后的陈红颖对多年来一直陪着的父亲陈光貌说,希望捐出自己的眼角膜为父亲复明:“爸爸,有一天我不在了,可以把我的眼睛给你吗?”

陈光貌还没有放弃:只要女儿存在一丝希望,能够得到系统治疗,他都会努力地去筹款。

(备注:陈红颖相关信息已获中华社会救助基金会审核认定。

陈光貌电话:18183122203(支付宝同号)捐赠链接:https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF535129812960807015)

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