5月17日是中国第30个全国助残日。当天，公益电影《大海小雨》也同期发布，中国首列以关注自闭症群体为主题的公益地铁专列——“星援助计划”专列在杭州开出。该计划将为中国自闭症患者提供从康复援助到自闭症就业支持、自闭症科研支持、自闭症社群支持的“全生命周期支持”方案，为“星星的孩子”点灯。

自闭症，又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症儿童就像天上的星星，活在自己的世界里，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁，所以也被社会称之为“星星的孩子”。

前几天，正在参加全国两会的全国政协委员、上海市妇联副主席黄琦列出了一组数字：我国现有自闭症患者约有1000万，其中0-14岁儿童200余万，且每年以近20万的速度增长。这触目的数字背后，是一个个在生存和生活中煎熬着的自闭症家庭。黄绮呼吁：“自闭症家庭太难了，政府和社会各界要多帮帮他们。”

诚然，近些年来，自闭症患者群体正获得社会越来越多的关注。为自闭症患者提供最基本的康复训练救助的政策措施逐步完善。不少社会公益组织除通过筹款为患儿家庭纾困之外，还不断地为自闭症患儿的特殊教育问题奔走，甚至联合成立专门的教育机构，努力为“星星的孩子”点亮一盏明灯。

但在为自闭症患者和家庭点灯的同时，我们还需要更多地思考，这盏灯如何能够“长亮”。毕竟自闭症贯穿患者终生，除了康复和教育，接踵而来的还有工作、养护、养老等问题，“要比孩子多活一天”仍是绝大多数自闭症儿童的父母的共同心声——他们不敢停下脚步，不敢老去，担心孩子离开自己的庇护之后难以应付生存难题。这种对未来宿命的担忧和恐惧，折射的是一个社会性议题：如何让“星星的孩子”们在被救助、被理解和接纳之外，能够获得回归社会、融入社会的能力，从而拥有自己的人生？

令人欣慰的是，如今有公益组织提出了针对自闭症患者的“全生命周期解决方案”：面向自闭症患者提供从干预康复、求学就业的全方位帮扶，以及大龄养护和养老支持，此外还考虑到自闭症患者家庭的守望相助以及对自闭症康复干预、融合教育、职业教育、医教结合等方面的研究应用支持。

不过，对自闭症患者及家庭的“全生命周期”支持所涉环节之多、细节之琐碎、时间跨度之久，仅依靠社会组织的力量、仅靠特殊节点的倡议呼喊还远远不够，更需要强调政府责任，从政策和制度层面，建立对自闭症患者的终身关爱体系，对自闭症家庭提供持续的制度支持；多部门之间明确权责，形成联动机制，协调解决自闭症家庭之困，让对让对自闭症患者和家庭的关注和支持常态化、终身化；全社会真正做到为“星星的孩子”们长亮关爱之灯。